لزوم کمک به بهبود کیفیت زندگی مبتلایان به اوتیسم

اختلال طیف اوتیسم (ASD) به طیف وسیعی از بیماری‌ها که با درجاتی از اختلال در رفتار اجتماعی، ارتباطات و زبان و طیف محدودی از علایق و فعالیت‌ها که به‌صورت تکراری انجام می‌شوند، اطلاق می‌شود. افراد مبتلا به ASD غالباً سایر بیماری‌های هم‌زمان؛ ازجمله صرع، افسردگی، اضطراب و اختلال بیش‌فعالی با کمبود توجه (ADHD) را نیز نشان می‌دهند. همچنین سطح عملکرد مغزی در افراد مبتلا به ASD (از خفیف تا شدید) بسیارمتغیر است. دررابطه‌با همه‌گیری (ASD) تخمین زده شده که در سراسر جهان از هر ۱۶۰ کودک، یک‌نفر مبتلا به ASD باشد. این برآورد نشان‌دهنده یک رقم متوسط است و شیوع گزارش‌شده در مطالعات مختلف به‌طور قابل‌توجه متفاوت است. طبق مطالعات اپیدمیولوژیک طی ۵۰‌سال‌گذشته نیز به‌نظر می‌رسد شیوع ASD در سطح جهانی درحال‌افزایش است که این افزایش آشکار را می‌توان با دلایلی ازجمله افزایش آگاهی، گسترش معیارهای تشخیصی، ابزارهای تشخیصی معتبرتر و گزارش‌دهی بهتر، توجیه کرد.در سالِ ۲۰۲۰ نیز، مرکز کنترل و پیشگیری از بیماری‌ها در آمریکا (CDC) گزارش دا که تقریباً از هر ۵۴ کودک، یک‌نفر مبتلا به اختلال طیف اوتیسم است. از هر ۳۴ پسر، یک‌نفر  و از هر ۱۴۴ دختر، یک‌نفر با اوتیسم شناخته شده. همچنین احتمال تشخیص اوتیسم در پسران چهاربرابر دختران بوده و هنوز بیشتر کودکان پس از چهارسالگی تشخیص داده می‌شوند؛ درحالی‌که اوتیسم را می‌توان با اطمینان از اوایل دوسالگی تشخیص داد. 31درصد از کودکان مبتلا به ASD دارای ناتوانی ذهنی هستند (ضریب هوشی <۷۰) ، 25درصد در محدوده مرزی (ضریب هوشی ۷۱-۸۵) و 44درصد دارای نمره ضریب هوشی در دامنه متوسط به بالاتر از حد متوسط (یعنی ضریب هوشی> ۸۵). متأسفانه هیچ تشخیص پزشکی قطعی برای اوتیسم وجود ندارد. شواهد علمی موجود نشان می‌دهد که ژنتیک در اکثر قریب‌به‌اتفاق موارد درگیر است و کودکانی که از والدین با سنین بالا متولد می‌شوند، بیشتر درمعرض‌خطر ابتلا به اوتیسم هستند. والدینی که فرزندی مبتلابه ASD دارند، دو تا ۱۸ درصد احتمال داشتن فرزند دوم مبتلا به اوتیسم را دارند. مداخله در دوران کودکی برای ارتقای رشد مطلوب و رفاه افراد مبتلا به ASD مهم است. نظارت بر رشد کودک به‌عنوان بخشی از مراقبت‌های بهداشتی معمول مادر و کودک توصیه می‌شود. مهم است پس از شناسایی، به کودکان مبتلا به ASD و خانواده‌های آن‌ها متناسب با نیازهای فردی؛ اطلاعات، خدمات، ارجاعات و پشتیبانی عملی مربوطه ارائه شود. هیچ درمانی شناخته‌شده‌ای برای ASD وجود ندارد. اگرچه مداخلات روان‌شناختی مبتنی‌بر شواهد، مانند درمان رفتاری و برنامه‌های آموزش مهارت برای والدین و سایر مراقبان، می‌تواند مشکلات ارتباطی و رفتار اجتماعی را کاهش دهد و این امر بر سلامت و کیفیت زندگی فرد تأثیر مثبت بگذارد؛ اما مراقبت‌های بهداشتی افراد مبتلا به ASD پیچیده‌تر است و به طیف وسیعی از خدمات یکپارچه؛ ازجمله ارتقای بهداشت، مراقبت، خدمات توان‌بخشی و همکاری با بخش‌های دیگر مانند آموزش، اشتغال و مراقبت‌های اجتماعی نیاز دارد. ASD با تأثیرات اجتماعی و اقتصادی نیز همراه است. ASD ممکن است به‌طور قابل‌توجهی ظرفیت فرد را برای انجام فعالیت‌های روزمره و مشارکت در جامعه محدود کند. ASD اغلب بر عملکرد تحصیلی و اجتماعی و همچنین فرصت‌های شغلی فرد تأثیر منفی می‌گذارد. درحالی‌که برخی‌ازافراد مبتلا به ASD قادر به زندگی مستقل هستند، برخی‌دیگر دارای معلولیت شدید بوده و نیاز به مراقبت و پشتیبانی مادام‌العمر دارند. ASD اغلب بار عاطفی و اقتصادی قابل‌توجهی را به افراد مبتلا به این اختلالات و خانواده‌های آن‌ها تحمیل می‌کند. 
مراقبت از کودکان با شکل شدید بیماری ممکن است طاقت‌فرسا باشد؛ به‌ویژه چنانچه دسترسی به خدمات و حمایت ناکافی باشد؛ بنابراین، توانمندسازی مراقبان به‌طور فزاینده‌ای به‌عنوان یکی از مؤلفه‌ای مهم مراقبت از کودکان مبتلا به ASD شناخته می‌شود. از چالش‌هایِ افراد مبتلا به ASD این‌است‌که اغلب مورد تبعیض و نقض حقوق بشر قرار می‌گیرند؛ ازجمله محرومیت ناعادلانه از مراقبت‌های بهداشتی، آموزشی و فرصت‌های تعامل و مشارکت در جامعه خود. این‌افراد ممکن است به‌دلیل عواملی مانند بی‌تحرکی جسمی و تنظیمات غذایی ضعیف درمعرض ابتلا به بیماری‌های مزمن غیرواگیر؛ و بیشتر درمعرض خشونت، آسیب و سوءاستفاده قرار گیرند. پژوهش‌ها نشان داده تقریباً دوسوم کودکان اوتیسم بین سنین شش تا ۱۵ سال مورد آزارواذیت قرار می‌گیرند. در ماه می ۲۰۱۴، شصت‌و‌هفتمین مجمع جهانی بهداشت، قطعنامه‌ای باعنوان «تلاش‌های همه‌جانبه و هماهنگ برای مدیریت اختلالات طیف اوتیسم (ASD)» تصویب کرد که بیش از ۶۰ کشور از آن حمایت کردند. این قطعنامه، WHO را به همکاری با کشورها عضو برای تقویت ظرفیت‌های ملی برای مقابله با ASD و سایر اختلالات رشد مکلف می‌کند و تلاش‌های آن‌ها بر؛ کمک به افزایش تعهد دولت‌ها و حمایت‌های بین‌المللی درمورد اوتیسم، ارائه راهنمایی درمورد ایجاد سیاست‌ها و برنامه‌های عملیاتی که ASD را در چهارچوب وسیع‌تری برطرف می‌کند، کمک به توسعه شواهد درمورد استراتژی‌های مؤثر و مقیاس‌هایی برای ارزیابی و درمان ASD و سایر اختلالات رشد و ... متمرکز است. طبق این قطعنامه WHO، با مشورت متخصصان، انجمن والدین و سازمان‌های جامعه مدنی، برنامه آموزش مهارت‌های والدین کودکان مبتلا به ASD را گسترش داده است که درحال‌حاضر تحت‌آزمایش میدانی قرار دارد. باید تأکید کرد که دانش جهانی درمورد اوتیسم باید گسترش یابد و اطلاعاتی درمورد اهمیت تشخیص زودهنگام ارائه شود. شیوع اوتیسم در تمام مناطق جهان روبه‌افزایش است. اوتیسم زنان و مردان را از هر نژاد در همه کشورها تحت‌تأثیر قرار می‌دهد؛ به‌ویژه تأثیر زیادی روی کودکان دارد و عدم‌درک آن تأثیر زیادی بر روی این‌افراد، خانواده‌ها و جوامع آن‌ها دارد و دقیقاً به‌همین‌دلیل، افزایش آگاهی از اوتیسم ضروری‌ست. مداخله زودهنگام، بهترین فرصت را برای حمایت از این‌افراد درطول عمر فراهم می‌کند. انگ و تبعیض همراه با افراد مبتلا به اختلالات عصبی، از موانع اساسی در تشخیص و درمان است و مسئله‌ای که باید توسط سیاست‌گذاران در کشورهای درحال‌توسعه حل شود. مداخلات برای افراد مبتلا به آن و سایر اختلالات رشدی باید با اقدامات گسترده‌تر همراه باشد تا محیط‌های جسمی، روانی، اجتماعی آن‌ها در دسترس‌تر، فراگیرتر و حمایت‌کننده‌تر باشد