نگاهی به راهاندازی خانه درمانی بیماران «ایبی»
همه پروانهها زیر یک سقف
«ایبی» یا اپیدرمولیزیس بولوزا یک اختلال ژنتیکی پوست است که باعث شکنندگی پوست و در برخی موارد آسیب به غشای مخاطی و اندامها میشود. شکنندگی پوست به گونهای است که کوچکترین اصطکاک یا آسیبی لایههای پوستی را جدا کرده و ایجاد تاول و زخمهای باز میکند. کودکان پوست پروانهای، اصطلاحی است که بر«ایبی» ماران با سن پایین به کار میرود (علت این نام گذاری این است که پوست کودکان همچون بالهای پروانه شکننده میشود). از هر یک میلیون تولد نوزاد زنده، 50 نوزاد مبتلا به «ایبی» تشخیص داده میشود. تخمین زده میشود که در سراسر جهان 500000 بیمار مبتلا به «ایبی» وجود داشته باشند. این بیماری در سراسر دنیا و در هر نژادی شایع بوده و هر دو جنس را مبتلا میکند. شدت این بیماری از خفیف تا کشنده متغیر است. هر چند درمان قطعي امكان پذير نيست اما بهوسيله ژن درماني ميتوان اين عارضه را تشخيص داده و با پيوند مغز و استخوان و پروتئين درماني بيماري را كنترل كرد. متاسفانه در چند سال گذشته بعضي از خانوادهها ایرانی براي تشخيص به كشور آلمان ميرفتند و با هزينه حداقل ۲۰ هزار دلاري مواجه ميشدند، اما امروز با تجهيز بيمارستانهاي ايراني و توسعه دانش و مطالعات در اين زمينه ميتوان در ايران اين بيماران را معالجه كرد. در تازهترین خبرها؛ حاکی از راهاندازی نخستین خانه بر«ایبی» ماران «ایبی» یا «پروانهای» پس از سالها در ایران است که در آن خانه به آنان خدمات رایگان ارایه خواهد شد. در خانه ««ایبی» » که با حمایت بنیاد بیماریهای خاص و حمایت مالی بنیاد مستضعفان به زودی راهاندازی میشود به بیماران مبتلا به این بیماری نادر خدماتی همچون پانسمان و دارو و نیز خدمات آموزشی ارایه میشود؛ ضمن اینکه تشکیل پرونده برای این بیماران از جمله وظایف مهم خانه «ایبی» به شمار میآید.براساس خبرها، گفته میشود به زودی وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی این خانه را رسما افتتاح خواهد کرد.خانه «ایبی» در منتهی الیه خیابان شیخ بهایی، تقاطع بزرگراه همت قرار دارد. این خانه شامل بخشهایی همچون اتاق کارگاه و آموزش، اتاق پزشک، اتاق پرستاری و اتاق فکر است. به نظر میرسد این نخستین گام در جهت هماهنگی برای رفع مشکلات بیماران مبتلا به این بیماری لاعلاج و دردناک در کشور به شمار میآید. این در حالی است که بسیاری از کشورها از جمله کشورهای توسعه یافته با راه اندازی خانه «ایبی»، تلاش میکنند تا آلام این بیماران را بکاهند. کارشناسان معتقدند که بیماران «ایبی» کشور متاسفانه از شدیدترین انواع این بیماری دردناک رنج میبرند که علت عمده آن شیوع ازدواجهای فامیلی والدین آنان است. براساس آخرین برآوردی که انجام شده است شیوع این بیماری در جهان ابتلا هشت تن به ازای هر یک میلیون تن است.
حجت الاسلام و السلمین سید حمیدرضاهاشمی، رییس گروه حمایت از بیماران «ایبی» و مشاور رییس بنیاد بیماریهای خاص در این زمینه اظهار داشته است: در زمان حاضر حدود 400 بیمار «ایبی» در کشور شناسایی شدهاند که با راهاندازی خانه «ایبی» ضروری است هر کدام از بیماران حداقل یک بار به این خانه مراجعه کنند و تشکیل پرونده دهند.هاشمیافزود: بیماران در صورت تشکیل پرونده میتوانند از خدمات خانه «ایبی»، نه تنها استفاده کنند که مبلغی تحت عنوان کمک هزینه نیز به آنان تعلق میگیرد. وی اظهارداشت: خانه بیماران «ایبی»، تحت پوشش دانشگاه علوم پزشکی ایران فعالیت خواهد کرد و کارشناسان این دانشگاه به این خانه کمکهای علمیو پزشکی ارائه میدهند. اپیدرمولیز بولوسا یا «ایبی»، بیماری ارثی در بافتهای پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول میکند. پوست، در این بیماری به شدت شکننده خواهد شد و لایههای پوستی با کوچکترین اصطکاک یا آسیبی جدا و تاول در آنها ایجاد میشود. به همین علت پوست این بیماران به بال پروانه تشبیه شده است و به آنها بیماران پروانهای هم میگویند. مبتلایان به «ایبی»، درد خود را با سوختگی درجه سه مقایسه میکنند. این بیماران نه تنها از نظر ظاهری دچار چسبندگی در اعضای بدن خود از جمله انگشتان دست و پا میشوند که از نظر داخلی نیز دچار چسبندگی میشوند به گونهای که به عنوان نمونه عضو مری در این بیماران دچار چسبندگی میشود و مجبور میشوند مری را تحت عمل جراحی قرار دهند. ضمن اینکه هزینه این قبیل اعمال جراحی برای بسیاری از خانوادهه«ایبی» ماران «ایبی» بسیار سنگین است.
بیماران پروانهای خواستههای خود را
مکتوب بنویسند
همچنین در آستانه راه اندازی رسمیخانه «ایبی»، جمعی از نخبگان مبتلا به بیماری یاد شده نیز حضور داشتند و جلساتی با سعیدی کیا رییس بنیاد مستضعفان، فاطمههاشمیرییس بنیاد امور بیماریهای خاص و نیز مصطفی جمالی مشاور قائم مقام وزیر بهداشت در مشارکتهای اجتماعی برگزار کردند. دکتر مصطفی جمالی، مشاور قائم مقام وزیر بهداشت در مشارکتهای اجتماعی در جلسهای به بیماران پروانهای، تاکید کرد که بیماران «ایبی» یا پروانهای حتما پیشنهادات و نیازهایشان را مکتوب بنویسندتا این نیازها به صورت منسجم و سیستماتیک به وزیر بهداشت و معاونان مربوطه این وزارتخانه منعکس شود. وی اظهارداشت: وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی و نیز مسئولان مربوطه در این وزارتخانه در صدد رفع مشکلات بیماران «ایبی» البته در حد مسئولیت این وزارتخانه هستند اما باید این بیماران نیز نیازهای خود را در قالبی منسجم ارائه دهند تا در رفع مشکلاتشان تسریع شود. هزینه درمان با بیمه است فاطمههاشمیرییس بنیاد امور بیماریهای خاص نیز در نشست امروزش با بیماران «ایبی»، خطاب به جمالی تاکید کرد که هزینه درمان با بیمه است.هاشمیاظهارداشت: خیرین نمیتوانند مسئولیتهای دایمیرا برعهده بگیرند زیرا فرد خیر، یک روز پول دارد و یک روز هم ندارد تا کمک کند. این موضوع بر عهده سازمانهایی همچون وزارت بهداشت است که امور دایمیمثل رسیدگی به بیماران و درمان آنها را برعهده بگیرد. وی افزود: در خصوص بیماران پروانهای یا «ایبی» باید دستکم هفت تا هشت درمانگاه با کادری آموزش دیده راه اندازی شود.